#EvalStories 6: La puissance des données communautaires (une communauté des Premières Nations du Nord du Manitoba, Canada)

Les évaluations qui font la différence est une collection de 8 histoires d’évaluation à travers le monde, qui est l’une des premiers aspects de recherche systématique des facteurs qui contribuent à des évaluations de qualité supérieure qui sont utilisées par les parties prenantes pour améliorer les programmes et la vie des personnes. Cette initiative recueille des histoires au sujet Les évaluations qui ont fait une différence, non seulement du point de vue des évaluateurs, mais aussi des commissionnaires et des utilisateurs. Les histoires dans cette collection présentent des études de cas très intéressantes à propos des résultats d’une évaluation et les procédés par lesquelles les évaluations ont contribué à l’impact des programmes. Le rapport contenant toutes les histoires avec études de cas est disponible ici, en Anglais, Espagnol et en Français. 


Captura de pantalla 2016-06-02 a las 4.49.15 p.m.
Emily Chesne, une infirmière de santé publique de Changing River, ne veut pas s’attribuer le mérite des améliorations observées dans les services de santé prénatale dans sa communauté, bien qu’elle ait largement contribué à leur mise en œuvre. Pendant des années, les femmes autochtones étaient contraintes de parcourir de longues distances pour effectuer des examens prénatals. En plus, la tenue des documents relatifs aux soins de santé était bien loin des normes en la matière. Mais grâce à un projet pilote baptisé Garanties sur les délais d’attente pour les patients, et grâce à des personnes telles que Chesne qui prennent leur travail au sérieux, la situation a complètement changé pour le mieux.

Chesne, bien qu’elle se réjouisse de la réussite de son équipe dans la transformation des services de santé prénatale de sa communauté à travers le projet, minimise tout de même son rôle en tant qu’agent du changement. Elle considère sa participation à la collecte de données, au développement des outils,et aux activités d’élaboration des processus — toutes des composantes clés de l’initiative — comme faisant tout simplement partie de son travail qui est non seulement exigeant, mais la tient aussi très occupée. « Je suis une infirmière de santé communautaire » déclare-t-elle, « et ma détermination remonte à ma formation en soins infirmiers – chaque projet entamé doit être mené à son terme ».

Chesne a été accompagnée dans cette initiative révolutionnaire par un bon nombre de partenaires, notamment des collègues, des cadres de direction, des responsables communautaires et des chercheurs de Santé Canada. Les chercheurs étaient chargés de la coordination et de l’évaluation d’un ensemble de 19 études pilotes menées dans les communautés autochtones du Canada.

L’équipe de recherche comprenait le chef de projet, Judy Watson, un vétéran de la recherche et des programmes gouvernementaux en matière de santé qui est au service de Santé Canada depuis 30 ans,  Samir Khan, un chercheur en chef et principal point de contact de Chesne  et Stephanie Potter du Groupe Whetstone, évaluatrice principale du programme.

Grâce à la collaboration synergique avec ces chercheurs, Chesne et ses collègues, ainsi que les infirmières d’autres communautés autochtones participantes, ont pu utiliser les données recueillies dans le cadre de l’initiative pour rendre les services de santé plus accessibles et plus efficaces. Ces données étaient importantes . Chesne savait que si ses collaborateurs et elle entraient en possession d’informations de première main, ils pourraient ensemble offrir de meilleurs services pour la clientèle prénatale.

Les besoins de Changing River en matière de soins de santé maternelle et infantile sont pressants. D’une part, la population de la communauté est non seulement très jeune, avec un âge médian de seulement 21 ans, mais elle connaît également une croissance rapide. D’autre part, l’accès aux traitements est un problème majeur parce que la communauté est située à 3 heures du centre urbain le plus proche.

L’initiative, notamment sa forte composante d’évaluation, a permis de tirer des leçons qui allaient tout changer dans le quotidien des femmes enceintes de Changing River. Grâce à l’évaluation,Captura de pantalla 2016-06-02 a las 4.49.33 p.m.Chesne et ses collaborateurs ont appris que l’absence des données s’expliquait par le fait que les femmes n’effectuaient pas les visites prénatales du troisième trimestre.

Et ce n’était pas difficile de comprendre pourquoi. Auparavant, les femmes se rendaient dans un hôpital situé à 45 kilomètres pour les consultations prénatales et l’accouchement. Toutefois, il y a quelque temps, cet hôpital n’a pas renouvelé sa licence pour la pratique des accouchements. Par conséquent, toutes les consultations du troisième trimestre et tous les accouchements étaient confiés à un hôpital situé à près de 80 km, soit presque le double de la distance.

Chesne savait que de nombreuses mères de la région étaient jeunes, pauvres et visiblement mal à l’aise dans des environnements peu familiers. Elle soupçonnait que ces circonstances réunies rendaient trop périlleuse la longue marche de 90 minutes vers l’hôpital. « Notre communauté compte beaucoup de jeunes mères. Elles sont timides et ne se sentent pas à l’aise en présence de professionnels ou de médecins. »

Mais jusqu’à ce que la collecte de données ne commence, l’équipe de santé communautaire n’avait aucun moyen de savoir si les femmes prenaient effectivement part aux consultations une fois transférées au plus grand hôpital. Grâce à leur participation à l’évaluation, les membres de l’équipe ont découvert que beaucoup de mères à risque se présentaient à l’accouchement sans avoir fait des consultations prénatales depuis plusieurs mois.

Faire usage des données à portée de main

Après avoir rassemblé toutes les données nécessaires, l’équipe a pris des mesures immédiates en mettant en œuvre des consultations médicales sur place pour les patientes nécessitant des soins prénatals. Chesne explique : « Nous avons entamé les négociations pour que l’un des médecins de l’hôpital obstétrique vienne à notre clinique. Avoir un médecin sur place est une expérience qui a plutôt bien marché. Cela a contribué à la collecte de données ».

Captura de pantalla 2016-06-02 a las 4.49.46 p.m.
L’amélioration des taux de visites prénatales au troisième trimestre a permis d’identifier plus de lacunes en ce qui concerne la prise en charge et les risques de santé encore inconnus chez les patientes. Un meilleur accès aux dossiers du médecin a permis à l’équipe de se rendre compte que de nombreuses patientes n’effectuaient pas d’analyse de sang, notamment le test de tolérance au glucose permettant de dépister le diabète gestationnel. « Nous essayons de mieux éduquer nos patientes en leur indiquant le type de tests dont elles ont besoin et pourquoi ils sont nécessaires », affirme Chesne.

L’amélioration de la conformité avec les tests a également permis de découvrir que les taux de diabète gestationnel étaient beaucoup plus élevés au sein de la communauté que personne ne l’aurait imaginé. Il s’agit là d’un problème de santé majeur qui, selon Chesne, pourrait avoir des répercussions à long terme. En rendant l’accès à un diagnostic précoce plus facile, on pourrait mieux identifier ces problèmes et y apporter des solutions.

L’équipe a continué d’exploiter les données de l’initiative afin d’entreprendre une refonte de la prise en charge sanitaire prénatale et postnatale dans la communauté, pavant ainsi la voie vers un avenir plus sain. Pour la première fois, les clientes étaient au centre des préoccupations de la clinique. Selon Chesne, « Désormais, les mères viennent et apprennent à effectuer leurs propres tests prénatals. Notre médecin organise des rencontres de groupe avec les clientes ainsi que des séances individuelles ».

« Nous avons appris que les choses ne se passaient pas tel que nous l’avions pensé. Grâce à ce projet, nous avons apporté des changements », renchérit-elle.

L’initiative a eu un effet immédiat et substantiel sur la vie des populations parce que sa coordination, assurée notamment par Watson, s’est axée principalement sur l’engagement communautaire. Les agents de santé de première ligne comme Chesne ont activement participé à l’évaluation, notamment en facilitant l’appropriation communautaire des données et en apportant les changements nécessaires. Une fois que ces changements ont été faits, la plupart des femmes de Changing River qui présentaient des risques de complication liés à la grossesse ont pu avoir accès aux diagnostics et aux traitements.

Captura de pantalla 2016-06-02 a las 4.49.59 p.m.La communauté de Chesne n’était pas la seule à tirer profit des données de l’initiative. Watson se souvient d’une réunion tenue en 2009 avec les infirmières d’une communauté du Manitoba encore plus reculée et disposant de moins de ressources que la clinique de Changing River où travaille Chesne. À cette époque-là, la grippe porcine faisait des ravages et accablait la communauté. Watson se demandait si les infirmières auraient le temps ou la motivation pour poursuivre l’évaluation. Mais ses craintes se sont dissipées lorsque toutes les infirmières se sont présentées à la réunion.

Watson en fut émue : « Deux infirmières avaient leurs dossiers d’étude sous les bras – elles n’avaient même pas de porte-documents. L’une d’elles avait perdu un membre de sa famille, mais elles ont maintenu les dossiers d’étude en ordre en dépit des difficultés rencontrées. Elles tenaient absolument à garder le cap non seulement pour elles-mêmes, mais aussi pour nous et pour la communauté tout entière. C’est là toute l’importance que revêt la communauté pour elles– faire partie de cette équipe d’évaluation était quelque de chose de capital pour elles. Potter se souvient d’une autre communauté où les infirmières étaient capables d’utiliser ces données pour provoquer un changement. Elle était impressionnée par les changements effectués par un groupe d’infirmières au cours de l’évaluation. Au début, Potter les trouvait inquiets, comme si les choses s’étaient mal passées durant les recherches antérieures.

Toutefois, à la fin de l’initiative, les agents de santé ont démontré à Potter que même les personnes n’ayant pas une grande expérience en matière de recherche pouvaient faire en sorte que leurs communautés tirent le meilleur parti des données auxquelles elles avaient accès. Elle explique :

Elles n’avaient pas de bases de données informatiques, mais uniquement des morceaux de papier. À la fin du projet toutefois, elles avaient donné du sens à ces bouts de papier. Je n’oublierai jamais ce qu’elles ont dit à la fin : C’est bien les données. C’est ce qu’elles avaient appris. Elles pouvaient observer les tendances et faire des changements dans leurs communautés, sans avoir recours à des statistiques sophistiquées.

Autonomisation de la communauté à travers la collaboration des parties prenantes

Captura de pantalla 2016-06-02 a las 4.50.10 p.m.

À chaque niveau de participation, les parties prenantes décrivent l’Initiative sur les délais d’attente pour les patients comme un exemple particulièrement saisissant de programme communautaire financé par le gouvernement pour permettre aux agents de santé d’opérer des changements. Mais en quoi cette initiative est-elle différente des autres ?

Habituellement, les recherches en matière de santé dans les communautés autochtones sont caractérisées par une approche en cascade. Khan explique que de telles recherches sont généralement menées par des scientifiques extérieurs à la communauté. On demande rarement l’avis de la communauté. Selon Potter, « la dynamique historique entre le gouvernement fédéral et les communautés de Premières Nations n’a pas été positive. Il s’agit là du contexte général dans lequel tous ces travaux se déroulent, et c’est un fait indéniable. »

Toutefois, ce projet a favorisé un véritable esprit de collaboration. Selon Khan, « il est généralement difficile de réunir des personnes de différents secteurs autour d’une même table. Mais ce n’était pas le cas pour ce projet. » Watson partage cet avis. Pour elle, Santé Canada et son associé dans la coordination du projet, l’Assemblée des Premières Nations, sont restés de véritables partenaires depuis le début du projet jusqu’à sa fin. Watson et Khan conviennent qu’on peut en dire autant de l’équipe d’évaluation, soulignant qu’avec Potter et ses collaborateurs, elles ont pu établir un partenariat efficace, en s’appuyant sur leur expertise mutuelle pour s’échanger des informations. Pour Potter, cette initiative représente sa « pierre de touche ». En effet, elle a façonné son approche personnelle de l’évaluation en observant les travaux de Watson dans la mise en œuvre de la mission de Santé Canada qui consiste en l’autonomisation de la communauté , ainsi que sa volonté de prendre des risques. Potter a trouvé la collaboration avec Watson et son équipe innovante, informative et éducative parce qu’elles étaient « … très à l’aise, sans nécessairement savoir ce qui allait se produire. Elles ont autorisé les évaluateurs à poser les questions et à trouver des réponses. »

Questions et réponses (des deux parties)

Au niveau communautaire, les outils et les procédures de la collecte des données ont été affinés en fonction des résultats de l’évaluation et des avis directs des agents de première ligne. Watson et Khan ont trouvé que les communautés leur parlaient sans complexes pour poser des questions et fairedes suggestions. Selon Khan, ce feed-back était vital pour le succès de l’initiative : « Nous obtenions des données au fur et à mesure. Nous essayions de trouver des explications à Ottawa, mais avions la possibilité de poser les questions directement aux fournisseurs de données. Nous pouvions travailler ensemble pour trouver des réponses beaucoup plus rapidement et facilement. Nous obtenions des explications auprès des personnes qui avaient les réponses. »

Captura de pantalla 2016-06-02 a las 4.50.40 p.m.Selon Khan, le plus important encore avec cette méthodologie est qu’elle a permis de démontrer comment le fait d’autonomiser les communautés prendre les commandes et de doter les chercheurs des meilleurs moyens possibles pour les soutenir, a révélé tout ce qui peut être réalisé avec les recherches financées par le gouvernement. Les rencontres de groupe en personne effectuées dans le cadre de l’évaluation avec les communautés participantes à la fin de la collecte des données ont été une expérience d’apprentissage particulièrement enrichissante pour Khan.

En plus d’avoir des informations de première main au sujet de leurs difficultés — voyage en hiver, remboursement des frais de voyage, rotation du personnel — il était essentiel pour nous d’obtenir de véritables explications sur les informations que nous recevions. La véritable innovation a été de déterminer comment faire pour que les communautés des Premières nations prennent les commandes, puis de trouver les moyens de les soutenir.

Par ailleurs, les infirmières qui recueillaient les données ont constaté que leur travail a été facilité par le soutien de l’équipe de recherche du programme. Selon Chesne :

Rencontrer et discuter avec les chercheurs, en particulier Khan, était une source d’inspiration qui poussait à s’améliorer. C’était un processus très long qui pouvait s’avérer frustrant. J’allais ensuite à des réunions ou j’assistais à des téléconférences, où on m’expliquait ce qui se passait et où on m’encourageait i à terminer le programme. Il est important de pouvoir bien communiquer pour être en mesure de parler aux personnes qui traitent les données.

Ce soutien reflète l’esprit de collaboration qui a marqué le projet sous la direction de Watson et la facilitation de l’équipe d’évaluation.

Renverser définitivement la tendance

L’évaluation de l’initiative Délais d’attente pour les patients a eu impact durable sur toutes les parties prenantes : les patients, les professionnels de santé communautaire, les chercheurs du gouvernement, et l’équipe d’évaluation. Watson, Khan et Potter conviennent toutes que l’évaluation a affecté la façon dont chaque partie prenante s’engagerait dans des recherches futures avec des communautés à risque.

Khan souligne que les leçons qu’elle a tirées de cette initiative, notamment l’importance d’aider les communautés à s’occuper de leur propre santé, ont contribué à façonner le reste de sa carrière.

Selon Potter, le projet lui a permis de comprendre qu’une évaluation réussie « … consiste à établir des relations et à travailler dans le sens du développement des communautés autochtones  : mené par la communauté, au rythme de la communauté. À qui appartient le projet ? À qui appartiennent les données ? Les personnes touchées doivent être au centre des préoccupations. Ce récit n’appartient pas au gouvernement uniquement ».

L’initiative Délai d’attente pour les patients est la preuve qu’une évaluation peut être un récit au sujet de tous les acteurs qui travaillent ensemble pour apporter des changements positifs dans le quotidien des individus et des communautés, à condition que les chercheurs libèrent la voie et laissent les communautés prendre les commandes.

 

Note: Les événements décrits dans ce récit sont vrais. Toutefois, à la demande des personnes ressources impliquées, les noms de personnes et de lieux ont été modifiés. Il est suffisant de préciser que les événements se sont déroulés dans une communauté des Premières Nations du Nord du Manitoba.

——–

Stephanie Potter, Principale évaluatrice, SP Consulting et Whetstone Group

Samir Khan, ancien Analyste principal de recherche, Santé des Premières nations et des Inuits, Santé Canada

Judy Watson, ancienne Chargée de projet, Santé des Premières nations et des Inuits, Santé Canada

Sara Pederson a réalisé les entretiens et a élaboré le récit de l’évaluation.

Captura de pantalla 2016-06-02 a las 4.50.26 p.m.

Advertisements

Leave a comment

Filed under Uncategorized

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s