#EvalStories 4: Positive Sisters : Un parcours transformateur

Les évaluations qui font la différence est une collection de 8 histoires d’évaluation à travers le monde, qui est l’une des premiers aspects de recherche systématique des facteurs qui contribuent à des évaluations de qualité supérieure qui sont utilisées par les parties prenantes pour améliorer les programmes et la vie des personnes. Cette initiative recueille des histoires au sujet Les évaluations qui ont fait une différence, non seulement du point de vue des évaluateurs, mais aussi des commissionnaires et des utilisateurs. Les histoires dans cette collection présentent des études de cas très intéressantes à propos des résultats d’une évaluation et les procédés par lesquelles les évaluations ont contribué à l’impact des programmes. Le rapport contenant toutes les histoires avec études de cas est disponible ici, en Anglais, Espagnol et en Français. 


 

Quand vous trouvez la bonne voie dans la vie, cela peut être contagieux. Inga ne s’en était pas rendu compte cependant. Pour elle, son action n’était que ce qu’il y avait de juste et elle était loin de se douter du nombre de personnes qui se trouveraient transformées à son contact. La clarté de ses objectifs l’a aussi aidée à mettre en place le soutien dont elle avait besoin.

Captura de pantalla 2016-05-12 a las 3.17.17 p.m.Inga Mielitz est une pasteure protestante atypique qui travaille aux Pays-Bas avec les personnes touchées par le VIH. « Je suis gouine » (lesbienne), dit-t-elle avec une franchise sans complexe. Les personnes dont le premier contact avec elle s’est fait par voie téléphonique sont toujours surprises par ses cheveux décolorés courts et minutieusement taillés ainsi que par son assurance. « J’ai commencé ce travail en 1996 quand mes amis homosexuels, tous des hommes blancs, mouraient de cette maladie. Je me suis sentie responsable ».

Après avoir travaillé avec différentes organisations religieuses pendant quelques années, Inga eut le sentiment que les limites qui lui étaient posées et les attentes à son égard amenuisaient sa détermination. Elle éprouva donc le besoin de choisir son travail selon ce qu’elle jugeait important.

Ils ne voulaient pas entendre que la discrimination des personnes contaminées par le VIH trouvait ses racines dans la manière négative dont nos églises parlent de la sexualité ; ils n’ont pas apprécié mon esprit ouvert. Mais la vie est précieuse, et je voulais faire ce que je jugeais important pour moi, au lieu de faire ce que les autres attendent de moi. Je crois que Dieu veut que chaque être humain soit libre d’être qui il est, au lieu de prétendre être quelqu’un d’autre. Je souhaitais continuer le travail avec les personnes séropositives, mais je voulais le faire à ma manière. Lorsqu’elles sont mises ensemble, la sexualité et la foi mènent à quelque chose de plus grand que soi.

Quelque temps après, ShivA – l’abréviation de Spirituality, HIV, and AIDS (Spiritualité, VIH et SIDA) – voyait le jour. L’objectif de cette organisation néerlandaise est d’améliorer la qualité de vie des personnes séropositives et de celle de leurs proches par l’autonomisation et une assistance aux personnes en quête de sens et de spiritualité. L’idée était de fournir une réponse prompte aux personnes qui se demandent où trouver la force nécessaire pour continuer. Positive Sisters (Sœurs positives) est un programme de l’organisation ShivA qui soutient les personnes séropositives, notamment les femmes immigrées originaires d’Afrique et des Caraïbes. La plupart des femmes sont dirigées vers ShivA par les hôpitaux où elles sont allées pour être traitées.

Le don de l’évaluation

Après quatre années de travail avec les femmes originaires d’Afrique et des Caraïbes ainsi que deux années au sein du projet « Positive Sisters », et ayant recruté plus de 150 femmes et formé 18 « Positive Sisters », Inga a rencontré deux employés du cabinet d’évaluation Results in Health lors de la journée nationale du SIDA à Amsterdam. Impressionnés par l’histoire d’Inga et émus par l’impact apparent de ShivA, Aryanti Radyowijati et Maaike Esselink ont offert une évaluation gratuite utilisant la technique dite du « changement le plus significatif », à titre d’opportunité pour leur équipe d’acquérir de l’expérience dans cette méthodologie. Considérant le caractère émouvant des histoires et le petit nombre d’observations, la technique du changement le plus significatif serait parfaite.

Captura de pantalla 2016-05-12 a las 3.17.36 p.m.L’équipe de Maaike a interrogé les femmes et organisé un atelier collaboratif dans lequel les différentes parties prenantes ont passé en revue les témoignages pour identifier ceux qu’ils jugeaient les plus porteurs de sens. L’équipe d’évaluation a ensuite procédé à l’analyse des données et préparé un rapport. Ses membres ont ensuite partagé les résultats et les recommandations. Inga espérait que cette évaluation les aiderait à obtenir du financement pour continuer le travail.

Lors d’un entretien, Liako, une Positive Sister originaire du Lesotho, a décrit sa première conversation avec Inga comme suit : « J’ai expliqué à Inga ce à quoi ressemble ma vie et comment je suis ouverte sur le sujet du VIH. Elle m’a répondu que : « Vive la Vie [l’un des premiers projets de ShivA destiné aux femmes afro-caribéennes] n’était pas pour toi ; ce programme est pour les femmes repliées sur elles-mêmes et qui ne connaissent pas d’autres femmes ».

Liako est une oratrice animée et affiche un large sourire. Ses mains et son corps se déplacent au rythme de ses mots pendant qu’elle parle. Sa peau foncée semble translucide. Elle dégage la positivité et la joie. Inga a proposé à Liako d’intégrer une formation de bénévoles de Positive Sisters qui venait d’être lancée. Liako s’est montrée enthousiaste, inspirée d’avoir trouvé en Inga une âme sœur, et impatiente d’aider d’autres personnes à mener des vies positives.

Après avoir passé 11 mois à ShivA comme Positive Sister, elle a rencontré Millie, une jeune femme âgée de 30 ans chez qui le VIH avait été récemment diagnostiqué. Sachant Liako séropositive, Millie s’attendait à voir une femme maigre et faible, et au visage crispé par la douleur.

Millie témoigne :

J’ai été étonnée qu’elle soit si belle. Cela m’a rassurée de parler avec elle ; elle m’a encouragée à aller de l’avant. Elle m’a expliqué comment elle avait compris, lorsqu’elle avait mon âge, que le VIH/SIDA ne devait pas l’empêcher de faire ce qu’elle voulait faire de sa vie, et que cela devait aussi être le cas pour moi. Je devais regarder en avant et continuer d’avancer… [Tu] as besoin d’un docteur ou d’une infirmière quand tu es malade, [mais tu as aussi] besoin de quelqu’un qui a éprouvé la même douleur, quelqu’un qui sait ce que tu peux ressentir dans ce type de situation. Sans Liako, je ne serais pas la personne que je suis aujourd’hui.

De toute évidence, faire partie de ShivA a eu un impact positif sur la vie de ces femmes. L’évaluation a fait de même, mais d’une autre manière.1

Témoignages à effet boule de neige

Captura de pantalla 2016-05-12 a las 3.17.51 p.m.Chacune des cinq femmes interrogées dans le cadre de cet article (deux Positive Sisters, une coordonnatrice de projet, une évaluatrice principale et une infirmière) s’est exprimée sur les différents aspects du processus d’évaluation, mais elles ont toutes souligné que celle-ci avait eu un impact positif sur leur vie et sur le projet de manière générale. Pendant les entretiens d’évaluation, les femmes ont partagé leur expérience avec le VIH/SIDA, ainsi que la façon dont elles avaient changé depuis qu’elles avaient intégré ShivA. Avant d’intégrer ShivA, Millie hésitait à parler de sa condition de personne séropositive ; elle reconnait aujourd’hui que le fait d’avoir participé à l’entretien a été une expérience extrêmement positive.

Chaque fois que des gens prennent la parole pour parler du VIH, ils parlent du nombre de personnes infectées dans le monde et des nombreuses personnes qui prennent des médicaments. La voix des personnes touchées par la maladie n’est jamais entendue. Cette évaluation a été la voix des personnes infectées … Le fait de participer à l’entretien m’a incitée à vouloir n’impliquer davantage. Je ne voulais plus me limiter à mon statut de patiente après une telle expérience. Le fait d’être interrogée m’a aidée à me sentir importante et à avoir le sentiment de faire partie de quelque chose de bien.

Après l’entretien, Millie a décidé de devenir une Positive Sister et elle est actuellement inscrite à l’université.

Pour Liako, le fait d’être interrogé l’a aidée à prendre davantage conscience de l’impact de son travail depuis son affiliation à ShivA : « L’évaluation a eu un fort impact sur moi. Cela a été pour moi un moment d’émerveillement. Nous faisons vraiment un travail formidable ! ».

L’équipe de Maaike a repris les entretiens sous forme de récits afin qu’ils puissent être lus au cours d’un atelier d’une demi-journée. L’objectif était d’identifier les témoignages qui avaient un caractère individuel et ceux qui représentaient une expérience commune.

Lia, l’infirmière, et Maaike, l’évaluatrice, ont décrit l’atelier collaboratif comme une expérience vivifiante. L’atmosphère créée par les Positive Sisters était telle qu’« on pouvait penser que le sol vibrait ». L’environnement était joyeux : de la bonne nourriture, des rires, de la musique. Les femmes ont discuté, ri ensemble et chanté de manière spontanée, malgré la profonde tristesse de leurs témoignages.

Lia se souvient d’une femme timide et sombre qu’elle a aidée. Elle s’est réjouie de voir cette femme se lever et partager son expérience pendant l’atelier d’évaluation :

Quand les Positive Sisters sont dans une salle, il y a de la vie ; j’ai vu des femmes développer leur autonomie. L’une des femmes s’est complètement métamorphosée devant moi quand elle s’est levée pour parler. Grâce à l’organisation Positive Sisters, les femmes trouvent un sens à leur vie. Chacun est en quête de sens, mais quand on apprend qu’on est séropositif, cette recherche s’intensifie.

Avec l’atelier collaboratif, les témoignages individuels ont commencé à fusionner pour devenir un témoignage collectif. S’adressant à Maaike après l’atelier, Inga a déclaré que : « C’est surprenant de voir que, en entendant le témoignage d’autres femmes, les femmes du projet peuvent désormais parler du projet en général».

Les témoignages ont évolué de récits individuels à témoignages de projet, puis à dialogue national. Selon Inga, l’évaluation a donné aux femmes originaires d’Afrique et des Caraïbes la capacité de s’exprimer sur une plateforme nationale : « Cela a eu un effet boule de neige. Une fois le processus lancé, il n’y avait rien pour l’arrêter. Les décideurs politiques contactent maintenant nos femmes pour qu’elles contribuent à leurs recherches, et il y a un groupe de femmes africaines participantes qui ne s’étaient jamais exprimées auparavant ».

Liako est aussi de cette opinion : « Nous avons mis en ligne de courtes vidéos. Elles sont mises sur Internet et présentées à des conférences sur le VIH. La mienne porte sur le fait de vivre avec un mari et une fille séronégatifs, en bonne santé. Cela fait que les gens s’intéressent à qui nous sommes et à ce que nous faisons ».

L’évaluation incite à l’action

Captura de pantalla 2016-05-12 a las 3.18.13 p.m.À la suite de l’évaluation, Positive Sisters a été invité à animer un atelier lors d’un congrès national sur le SIDA. Comme le souligne Inga :

Plusieurs Positive Sisters sont devenues confiantes. Il y avait cette toute petite femme originaire d’Éthiopie. Elle était très tranquille, mais il y avait en elle une profonde force intérieure. Elle a organisé une cérémonie du café éthiopienne , assise sur une petite chaise basse toute seule. Elle a cependant levé la tête et participé. Sa voix n’était pas haute, mais son assurance était visible et tous les participants étaient attentifs à ce qu’elle disait parce qu’ils entendaient la voix d’une femme libre !

Même si la plupart des témoignages recueillis par Results in Health étaient positifs, ils ont aussi éclairé les endroits où des améliorations pourraient être apportées . L’une des remarques était qu’Inga en faisait trop. « Le projet repose trop sur mes épaules », reconnaît Inga. « Rien ne se passait en mon absence ». Toutefois, le fait d’avoir plus de coordonnatrices supposait plus d’investissement financier, et Inga savait que l’argent se faisait rare.

L’évaluation a suggéré qu’elle accepte un rôle de coordonnatrice pour faciliter les échanges entre les participantes (atteignant aujourd’hui plusieurs centaines) et les Positive Sisters (31 au total). Deux Positive Sisters se sont engagées à assumer bénévolement les fonctions de coordonnatrices, dont Liako qui, grâce au soutien de ShivA, exerce actuellement une vocation professionnelle de conseillère et de formatrice. Au moment de l’entretien avec Liako, ce nouveau rôle de coordination commençait tout juste pour elle. Elle explique : « L’évaluation m’a poussée à vouloir faire plus. Elle m’a donné le sentiment d’être importante, comme si je réalisais un rêve que j’ignorais même avoir. J’ai désormais le sentiment que je suis plus que je croyais être. Pour moi, le succès n’est pas d’être payée, c’est faire ce que j’aime ».

Pour ShivA, l’élargissement des rôles est aussi important vu le nombre croissant des personnes qui y sont référées. Lia, l’infirmière, a indiqué que son taux de recommandation est passé d’une femme sur trois à toutes les femmes diagnostiquées, grâce à l’évaluation. « Grâce à l’évaluation, je pose un regard plus professionnel sur les Positive Sisters. Après l’évaluation, j’ai parlé avec mes collègues et nous avons décidé de référer plus de personnes à Positive Sisters ».

Captura de pantalla 2016-05-12 a las 3.18.27 p.m.Pour l’équipe d’évaluation, travailler avec Positive Sisters était une occasion de collaborer avec un client exemplaire. Inga était avide de connaissances et de rétroaction et prompte à appliquer les leçons apprises. Comme le souligne Maaike : « Inga était très intéressée d’en savoir plus sur le projet. Elle voulait vraiment en tirer des leçons et obtenir des résultats. Elle avait toujours du temps pour nous. »

L’une des principales préoccupations d’Inga au sujet de ShivA était, comme c’est le cas pour la plupart de projets communautaires, d’assurer un financement continu. Ainsi, lorsque les évaluateurs ont proposé un atelier regroupant plusieurs parties prenantes pour passer en revue les résultats et réfléchir sur des possibilités de financement pour avancer, Inga n’a pas hésité.

ShivA ne bénéficie certes pas encore d’un financement constant, mais cela est sur la bonne voie. L’effet boule de neige continue. Pendant l’atelier, plusieurs idées ont été émises sur les moyens d’amener les prestataires de soins à payer pour l’assistance que les participantes reçoivent de ShivA. Par exemple, une grande fondation soutenue par la famille royale des Pays-Bas s’est récemment engagée à aider ShivA à trouver le financement dont elle a besoin.

Le résultat le plus important de l’atelier a cependant été quelque chose d’intangible et de transformateur.

Pour reprendre les propres mots d’Inga :

C’était quelque chose de très spécial pour moi parce que je fais beaucoup de travail toute seule, mais cette fois je n’étais pas seule. Tout le monde essayait de trouver un avenir pour Positive Sisters. Grâce à l’évaluation, j’ai pu profiter de l’expérience de professionnels qui font aussi un travail de qualité. Ils pouvaient évaluer la qualité du travail que je faisais. Cela m’a procuré un élan de confiance en moi, une base solide sur laquelle me tenir. Je vois désormais comment porter ShivA plus loin et lui procurer un avenir meilleur.

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